Fibromialgia: invisível, mas nada silenciosa

Misteriosa e agressiva, caracte-rísticas de uma doença que se instala oculta no corpo dos afetados, causando dores impossíveis de serem ignoradas. Invisível nos exames, está longe de ser discreta.

A fibromialgia é definida como uma dor musculoesquelética, crônica – que persiste por mais de três meses – e difusa, ou seja, se espalha em diversas partes do corpo principalmente articulações, tronco, coluna cervical e lombar. Outros sintomas como fadiga, depressão, ansiedade e distúrbio do sono podem ser associados a doença.

A professora Sandra Regina Dias Amorim, 43 anos, foi diagnosticada com fibromialgia aos 28 anos e relata que trava uma luta diária com a doença. “A dor não some. Todos os dias você dorme e acorda com dor. Um dia mais intensa, outro menos. Um dia em um lugar, outro dia mais forte em outro ponto. Porém sempre com dor”, relata.

Sandra conta que suspeitava que as dores que sentia pelo corpo eram por conta do problema de coluna que tinha. Ao passar pelo médico, descobriu que havia pontos de dor sem relação com a coluna.

“Quando eu fui diagnosticada com fibromialgia, percebi que os pontos de dor que eu sentia pelo corpo eram diferentes”, conta.

Sandra diz ainda que no seu caso, a dor não agride somente um ponto, mas se apresenta em regiões diferentes do corpo. “Está cada dia mais forte e nunca some completamente.

Tem dias que estou com mais dor no pé, outro no pescoço, outros dias nas mãos. As vezes com um mínimo esforço que faço no dia, a dor se concentra naquele lugar”, explica.

Diagnóstico e influência emocional

De acordo com a Sociedade Brasilera de Reumatologia (SBR), a doença acomete cerca de 3% da população brasileira, a maioria mulheres e costuma surgir entre os 30 e 55 anos. A causa da fibromialgia ainda é desconhecida, mas as pesquisas sugerem que o paciente tem uma alteração no processamento da dor no sistema nervoso central.

De acordo com a reumatologista Dr. Claúdia Giannini Macedo, o diagnóstico da fibromialgia é clínico e baseado no histórico do paciente. Não existem exames laboratoriais específicos para diagnosticar a doença. O médico faz uma avaliação física cuidadosa analisando os 18 pontos de dor mais comuns e também os locais de queixa do paciente. Outros exames como radiografias ou tomografias são solicitados para excluir a presença de outras doenças.

“Quando examinamos o paciente ele esta aparentemente bem, a não ser pelo relato de dor. Conversando com ele percebemos outros problemas como distúrbio do sono, sintomas depressivos e de ansiedade, dor de cabeça e/ou formigamentos pelo corpo”, relata a
Dr. Cláudia.

O paciente com fibromialgia tem maior sensibilidade ao reconhecimento da dor. Fatores genéticos e ambientais como estresse emocional, trauma ou luto também podem ser o gatilho da doença e influenciar na hipersensibilidade.

Segundo dados da SBR, cerca de 50% das pessoas diagnosticadas com fibromialgia também apresentam depressão ou ansiedade. “A maioria dos pacientes tem associação emocional. E a pessoa que tem dor diariamente, consequentemente, pode ficar depressiva. Nesses casos não sabemos bem o que vem primeiro”, comenta a reumatologista.

A paciente Sandra Amorim confirma que é nítida a relação das dores com o estado emocional. A professora relata que quando acontece algo que a deixa nervosa, tensa ou ansiosa por algum motivo, as dores são intensas.

“O emocional ajuda muito a equilibrar as dores. Por isso acho muito importante fazer os exercícios físicos, meditação, para mim é fundamental também ter uma religião. Equilibrar o emocional com todas essas coisas é muito importante”, comenta Sandra, que pratica exercícios físicos como parte do tratamento.

Justamente por estar ligada ao emocional, é muito importante que a família seja compreensiva e colabore com o paciente. “Muitos relatam que ninguém acredita que eles sentem dor. O acolhimento desses pacientes é muito importante”, aponta Dr. Cláudia.

Tratamento

A luta contra a fibromialgia exige muito mais força de vontade do que grandes quantidades de medicações, justamente por atacar tanto a parte física quanto a psicológica e emocional.

A reumatologista Cláudia Giannini explica que o tratamento da doença é multidisciplinar, o que significa que não é baseado somente em remédios, exercícios ou terapias, mas trabalha todos esses pontos em conjunto. A doutora explica ainda que até mesmo o conhecimento da doença é uma etapa importante para uma melhora eficaz.

“É muito importante uma abordagem multidisciplinar no tratamento. Isso inclui terapia farmacológica e não farmacológica. O reumatologista entra como médico principal, mas tem o auxílio de outros profissionais como um psicólogo ou psiquiatra e professor de atividade física”, aponta a doutora.

O objetivo do tratamento não é somente amenizar ou acabar com as dores, mas ter uma melhora significativa também nos outros sintomas. “O objetivo é a redução de todos os sintomas. Reduzir ou conseguir que fique sem dor, melhorar a fadiga, qualidade do sono e a parte emocional”, relata Dr. Cláudia.

Grupo de Estudo e Apoio ao Paciente com Fibromialgia

A cientista e física nuclear Raquel Corcuera, 75 anos, atualmente mora em São José dos Campos e foi diagnosticada com fibromialgia em 2000. Na época morava na Áustria, trabalhava IAEA-ONU (Agência Internacional de Energia Atómica ou Atômica – Organização das Nações Unidas) e consultou um neurologista em São José dos Campos durante as férias.

“Fui diagnosticada com fibromialgia em 2000 pelo neurologista Dr. Alfredo Jorge da Silva, infelizmente já falecido. Eu me sentia com mal-estar geral, dores no corpo todo, especialmente nos músculos das pernas e dos braços, canseira o tempo todo e dificilmente conseguia dormir”, relata a cientista.

Em 2004 ela voltou ao Brasil e começou a trabalhar no INPE (Instituto Nacional de Pesquisas Espaciais) e consultou mais de oito médicos diferentes, mas não sentia melhora com os tratamentos medicamentosos propostos. Foi então que em 2007 decidiu montar o Grupo de Estudo e Apoio ao Paciente com Fibromialgia.

“Os tratamentos medicamentosos são pouco eficientes e os médicos ainda não conhecem a causa da doença. Decidi então começar a estudar a fibromialgia. O grupo surgiu justamente pela frustração dos pacientes com os tratamentos medicamentosos”, conta Raquel.

Desde então, se reúnem periodicamente para trocar experiências, compartilhar estudos e discutir diversas questões como: alimentação, alterações do sono, técnicas de relaxamento e aspectos emocionais e papel da família.

“As reuniões são educativas e de ajuda mútua, onde os pacientes são estimulados a trocarem informações entre si, para assim, se beneficiarem das experiências vivenciadas por cada um dos participantes”, comenta a cientista.

O grupo também estuda a literatura acadêmica que existe sobre a fibromialgia e passa os conhecimentos e as conclusões para os pacientes e familiares que frequentam as reuniões.
É feita até mesmo a tradução para o português de artigos considerados importantes.

O conhecimento é divulgado nas reuniões e por e-mail para uma lista de aproximadamente 280 pacientes de fibromialgia ou profissionais na área da saúde. O grupo também ministra e promove palestras.

Os interessados em manter contato podem acessar a página do grupo no Facebook ou pelo e-mail grupofibrosjc@gmail.com 

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